Meine Geschichte / My Story  

Ich bin am Valentinstag 1992 geboren. Die Geburt verlief mit Komplikationen.  Seit Kindheit habe ich mit der Wahrnehmung Schwierigkeiten. Weil ich jedoch ehrgeizig und ausdauernd bin, konnte ich die reguläre Schule mit viel Hilfe abschliessen. In der Pubertät und mit der Suche nach einer Lehrstelle war der Druck zu gross und meine Krankheit brach aus. Die Diagnosefindung dauerte sehr lange – wohl weil meine Erkrankung "Katatonie" sehr selten ist. Gesamthaft war ich 1.5 Jahre hospitalisiert. Viele Medikamente wurden ausprobiert – nur ein einziges, altes Medikament half. Trotz des Medikamentes habe ich meine frühere Selbständigkeit nicht erreicht. Ich bin auf eine 1:1 Hilfe angewiesen. Die Krankheit löst bei mir Blockaden, Rituale und Zwänge aus.   Da ich mich selber aus den Blockaden, Zwängen und Ritualen nicht lösen kann, benötige ich die Hilfe des Assistenten.  Dass ich mir selber nicht helfen kann, ärgert mich oft.  Ich kann mich nicht selber anziehen, nicht Schuhe binden, Hände waschen usw. Ohne Assistenten geht nichts.

Damit die Blockaden im Kopf nicht schlimmer werden und ich nicht zu viele Medikamente nehmen muss, brauche ich während dem ganzen Jahr EKT's (Elektrokrampftherapien).  Da wird unter Vollnarkose ein epileptischer Anfall ausgelöst, der mein Hirn wieder in einen "Reset-Modus" setzt. Ohne diese Behandlung wäre ich nicht bewegungsfähig. 

Da "Katatonie" eine so seltene Erkrankung ist, kannst Du hier noch mehr in diesem Artikel darüber erfahren. Mein behandelnder Arzt Dr. S. Walther hat ihn für den "Stern" geschrieben.  

Ich träume manchmal immer noch von einer möglichen Ausbildung. Ich habe versucht in der Privatwirtschaft zu arbeiten (natürlich nur in Begleitung meines Assistenten).  Die Gärtnerei Lorenz Schmid liess sich auf das Experiment ein. 

Hier kannst Du einen Artikel lesen, der darüber in der Berner Zeitung veröffentlicht wurde.Leider wurden meine Blockaden während der Arbeit in der Gärtnerei schlimmer – jede Arbeit, die zur Gewohnheit wird, löst neue Blockaden aus.  Ich musste die Arbeit in der Gärtnerei beenden. Am besten geht es mir, wenn ich jeden Tag eine andere Aktivität mache. Nur ein wenig Druck von mir oder von aussen und schon geht gar nichts mehr. 

Meine Erkrankung gehört zu den psychischen Erkrankungen. Über psychische Erkrankungen wurde ein Film gedreht – darin bin auch ich ein Protagonist.  Der Film heisst:   "Zwischen Bangen und Hoffen".   Der Film kommt auch zum  Einsatz bei der Ausbildung zum Sozialarbeiter an den Fachhochschulen. 

Leben mit Assistenz

Dank dem "IV-Assistenzbeitrag" und dem "Berner Modell" kann ich Assistierende anstellen, die auf meine Bedürfnisse eingehen können.  Alles was mit dieser Administration zu tun hat, erledigt meine Mutter für mich.  Wenn Du mehr darüber erfahren möchtest, kannst Du Dich auf der Website von participa.ch schlau machen.  Auf der Website der KBK (Kantonale Behindertenkonferenz) findest Du  auch eine Videobotschaft für die Grossrätinnen und Grossräte des Kantons Bern in der auch meine Wohnform vorgestellt wird. Auch die Website des  "Assistenzbüro"  ist sehr nützlich - dort kann ich auch Inserate für meine Assistenten hoch laden. Der Verein zur Interessenvertretung Privatwohnender mit Assistenz wurde im Herbst 2019 neu gegründet, damit Privatwohnende auch eine Stimme erhalten. 

Unterwegs, April 2021

I was born on Valentine's Day in 1992. The birth went with complications. I have had difficulties with perception since childhood. However, because I am ambitious and persistent, I was able to finish High School. During puberty and with the search for an apprenticeship position, the pressure was too great and my illness broke out. The diagnosis took a long time - probably because my disease "catatonia" is very rare. Overall, I was hospitalized for 1.5 years. Many drugs were tried - only one old drug helped. Despite the medication, I did not achieve my previous independence. I depend on a 1: 1 help. The illness triggers immobility/stupor, catalepsy, rigidity, stereotypy and compulsions in me. Since I cannot free myself from the immobility, compulsions and stereotypy, I need the help of the assistant. That I can't help myself, often annoys me. I can't get dressed, tie my shoes, wash my hands, etc. Nothing works without an assistant. 

So that the stupor in my head doesn't get worse and I don't have to take too much medication, I need ECTs (electroconvulsive therapies) throughout the year. An epileptic seizure is triggered under general anesthesia, which puts my brain back into a "reset mode". Without this treatment I would not be able to move.

Since "catatonia" is such a rare condition, you can learn more about it in this article. My attending physician Dr. S. Walther wrote it for the pictorial "Stern".  

Sometimes I still dream of a possible profession. I tried to work in the private sector (of course only with my assistant). The landscape gardener business “Lorenz Schmid” got involved in the experiment.

Here you can read an article that was published in the “Berner Zeitung”. Unfortunately, my stupors got worse while working in the landscape gardening business - every work that becomes a habit triggers new stupors. I had to quit my work. I feel best if I do a different activity every day. Just a little pressure from me or from the outside and my mind shuts down. 

My illness is one feature of the serious mental illness called schozophrenia. A film was made about mental illness - and I'm a protagonist in it. The film is called: "Between fear and hope" (mentally ill people - relatives and the social environment): FFG video production). The film is also used in education of “social worker” at Universities of Applied Sciences in Switzerland.

My Life with assistance

Thanks to the "IV assistance contribution" and the "Berner Modell" I can employ assistants who help me in my daily struggles. The administration is done for me by my mother. More about this special care-system, you will find on this website : participa.ch.

On the website of the KBK (Cantonal Conference for the Disabled Persons) you will also find a video message for the members of the councilors of the Canton of Bern in which my form of living is presented. The website of the "Assistance Office" is also very useful - I can also upload advertisements for my assistants there. The Association for Representing the Interests of Private Residents with Assistance was re-established in autumn 2019.  

Oeschinensee, Herbst 2020

Velotour von Thun nach Bern, Herbst 2020